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vendredi, 04 mai 2012 12:00

Diagnostic préimplantatoire

Braga 43754Christian Kind, Suzanne Braga, Annina Studer (Eds), Sélectionner ou accepter ? La vie en devenir face aux diagnostics prénataux et préimplantatoires, Chêne-Bourg, Médecine et Hygiène 2010, 176 p.

Cet ouvrage collectif s'attaque à un sujet douloureux et compliqué, un peu oublié, en donnant la parole à des spécialistes mais aussi, et c'est très important, à des handicapés et à leurs parents.

Le diagnostic prénatal est effectué dans nos pays, chez presque toutes les femmes enceintes, par des tests inoffensifs : analyses sanguines et échographies pour déceler des maladies graves ou bénignes et souvent corrigeables, comme le bec-de-lièvre, et pour surveiller le bon développement du foetus et pouvoir ainsi répondre aux parents qui se demandent si leur enfant est normal. L'échographie permet aussi de déterminer le sexe de l'enfant (avec les problèmes que l'on sait en Chine ou en Inde).

Malheureusement, le diagnostic prénatal est de plus en plus compris chez nous comme une garantie que l'enfant sera normal sur tous les plans, qu'il « réussira » à l'école et dans la vie, ce qui est pure folie.

Le diagnostic préimplantatoire, pour sa part, comprend une série de techniques pratiquées sur l'embryon au tout début de sa vie, donc uniquement en cas de fécondation médicalement assistée (in vitro). Comme il y a toujours dans ces cas production de plusieurs embryons, il s'agit de choisir parmi eux le plus normal, c'est-à-dire d'écarter ceux qui sont porteurs d'anomalies génétiques faisant craindre une maladie ou un handicap, avant de l'implanter dans l'utérus de la mère.

Quand dans une même famille il y a plusieurs cas d'une maladie transmissible, le recours à ces techniques de diagnostiques est très utile, mais c'est la consultation génétique qui est la pièce maîtresse dans la prise en charge de ces situations si douloureuses.

Le coeur de ce livre grave et serein est consacré à des questions fondamentales auxquelles tentent de répondre les auteurs, aux points de vue variés et toujours fondés sur leur vécu. Que faire quand on découvre une maladie grave ou moins grave chez le futur enfant ? Qui va décider ? Les parents seuls ? Qui fera la liste des maladies et des handicaps incompatibles avec une vie tolérable, avec une vie heureuse ? L'avortement est très largement pratiqué en cas de trisomie : que pensent les trisomiques de leur propre existence ? Un couple peut-il refuser ces tests et choisir de ne pas savoir ? Va-t-on vers un monde uniformisé, totalitaire et sournoisement eugéniste ?

Comme le dit cette mère de trois enfants, dont une fille trisomique : « Les partisans des tests disent vouloir éliminer la souffrance, mais ce n'est pas vrai. Le but des tests c'est l'élimination des défauts et non de la souffrance. D'ailleurs la souffrance n'est pas forcément liée au handicap. Et il y a des gens qui n'ont pas de handicaps et qui souffrent terriblement dans la vie. »


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